2026年9月4日至6日,第十五届中国罕见病高峰论坛暨粤港澳大湾区罕见病协同创新大会在广州白云国际会议中心隆重召开。中国罕见病高峰论坛发起于2012年,是我国罕见病领域规模最大、影响力最广的综合性年度盛会,旨在搭建患者群体、医疗专家、科研机构、医药企业、政府部门及患者组织等多方交流与合作的桥梁。历经十四届发展,该论坛已成为国际社会了解中国罕见病事业进展、中国借鉴国际前沿经验的重要窗口,在政策推动、多方协作和国际交流等方面发挥着关键作用。本届大会由蒄德罕见病中心联合国家儿童医学中心、广州医科大学附属妇女儿童医疗中心共同举办,以“粤享希望,共愈罕见”为主题,继续以患者为中心,围绕罕见病诊疗、药物可及性、跨境协作等热点议题展开深度研讨。

在此期间,国内首个聚焦“整形外科在罕见病领域的干预策略”的分论坛同步召开,成为本届大会的一大亮点。该分论坛汇聚了中国医学科学院整形外科医院、南京医科大学友谊整形外科医院及国家儿童医学中心等权威机构的头部专家。

南京医科大学友谊整形外科医院吴国平院长作为特邀专家出席分论坛,并发表了题为《数字化技术在矫正面部不对称畸形中的应用》的专题报告。报告中,他结合典型临床案例,系统阐述了数字化技术如何提升颅颌面畸形手术的精准度与面部重塑效果,为罕见病所导致的复杂结构异常提供了更具个体化和科学性的治疗路径。

罕见病患者常伴有严重的面部骨骼与软组织发育异常。整形外科的精准干预,不仅是功能重建的需要,更是帮助患者重拾自信、回归社会的重要桥梁。作为国内颅颌面整形领域的资深专家,吴国平院长的分享充分展现了“精准医疗”理念在罕见病诊疗中的深入实践,也彰显了江苏整形外科在该领域的专业影响力。